Manifiesto d\u00eda mundial del Alzheimer 21 de septiembre de 2024<\/p>\n\n\n\n
MANIFIESTO<\/p>\n\n\n\n
D\u00eda Mundial del Alzheimer 2024<\/p>\n\n\n\n
\u201cSomos espec\u00edficos\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n FEVAFA Alzheimer, Federaci\u00f3n de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer que aglutina a 40 AFAs en toda la Comunidad Valenciana se une a las exigencias que la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer y otras Demencias ha preparado con motivo del D\u00eda Mundial del Alzheimer 2024. Exigencias que responden al planteamiento global y consensuado de todas las entidades que conforman la Confederaci\u00f3n. Las exigencias son las siguientes:<\/p>\n\n\n\n Debe reconocerse la singularidad y especificidad de la demencia<\/strong>, y no incluirla en un caj\u00f3n de sastre. Con las enfermedades neurodegenerativas comparte cuestiones biol\u00f3gicas vinculadas con la investigaci\u00f3n, pero que nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas y con las necesidades que \u00e9stas presentan, ni tampoco con las atenciones que requieren. Lo que ha venido haci\u00e9ndose hasta ahora no deja de ser un medio de diluir la verdadera importancia y dimensi\u00f3n del Alzheimer y la Demencia, dando como resultado una desviaci\u00f3n de la atenci\u00f3n de una realidad que en el medio plazo va a ser insostenible. Tampoco debe incorporarse como una condici\u00f3n m\u00e1s en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores. La demencia es espec\u00edfica.<\/p>\n\n\n\n Debe reconocerse el derecho de las personas a recibir un diagn\u00f3stico temprano y certero<\/strong>, superando las trabas que habitualmente se ponen por nihilismo, desconocimiento o por otras razones. Y sin olvidar el estigma asociado al Alzheimer en sus diferentes fases o momentos, desde el vivido en el entorno familiar que niega una realidad y retrasa el acceso al sistema sanitario, hasta el que se establece en el estamento m\u00e9dico, sin olvidar el social. El diagn\u00f3stico temprano, adem\u00e1s de permitir afrontar la enfermedad junto con la familia, tomar decisiones y planificar el futuro, es la principal fuente que alimenta la investigaci\u00f3n, por lo que tiene un doble valor. Puede decirse que, hasta la fecha, este derecho est\u00e1 siendo vulnerado, tal como lo muestran los datos de diagn\u00f3stico tard\u00edo o de infradiagn\u00f3stico. El derecho a ser diagnosticado de demencia ha de equipararse al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.<\/p>\n\n\n\n Debe reconocerse el derecho de acceso al tratamiento actual y futuro<\/strong>, entendiendo por tal las terapias no farmacol\u00f3gicas y, cuando lleguen, las farmacol\u00f3gicas. Dados los escasos resultados de la investigaci\u00f3n en los \u00faltimos a\u00f1os que no ha podido poner a disposici\u00f3n nuevos f\u00e1rmacos, puede decirse que el derecho de las personas afectadas por demencia a recibir un tratamiento adecuado y espec\u00edfico ha sido vulnerado. En consecuencia, debe exigirse al sistema que integre en su cartera de servicios los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobaci\u00f3n de las autoridades competentes. De igual manera, cuando las terapias no farmacol\u00f3gicas vayan siendo cient\u00edficamente validadas, \u00e9stas deber\u00e1n ser tambi\u00e9n incorporadas a la cartera de servicios del sistema nacional de salud y puestas a disposici\u00f3n de quienes las necesiten, de modo que dejen de ser \u201calgo de privilegiados\u201d.<\/p>\n\n\n\n Debe revisarse en profundidad la Ley de la Dependencia<\/strong>, de manera que preste atenci\u00f3n especial y diferenciada al que, hoy por hoy, es el colectivo que representa m\u00e1s del 60% de los casos en Espa\u00f1a. En este sentido, debe articular su cartera de atenciones y recursos de una manera hol\u00edstica, que abarque desde la promoci\u00f3n de la autonom\u00eda personal para aquellos diagnosticados en fases tempranas, hasta la atenci\u00f3n a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.<\/p>\n\n\n\n Debe considerarse a la red asociativa que compone la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer y otras demencias CEAFA a nivel nacional, y FEVAFA a nivel de la Comunidad Valenciana, como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoci\u00f3n de la calidad de vida de las personas afectadas<\/strong>. Desde el tejido social son muchas y muy valiosas las experiencias, saber hacer y conocimientos que pueden ponerse al servicio de la atenci\u00f3n global que deber\u00eda articularse mediante un Plan Nacional de Alzheimer efectivo y con dotaci\u00f3n presupuestaria, tal como lo hacen otros pa\u00edses de nuestro entorno, y que la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud sigue impulsando; y hacerlo en esta ocasi\u00f3n mejor que con el Plan 2019-2023, que sufri\u00f3 la indiferencia de los poderes p\u00fablicos, a pesar de haber sido aprobado por ellos y por unanimidad. El Alzheimer, la demencia, las personas afectadas, Espa\u00f1a no est\u00e1 para perder otros cinco a\u00f1os. Debe actuarse ya.<\/p>\n\n\n\n Debe tenerse en cuenta la opini\u00f3n de las entidades sociales a la hora de crear normativas que les afecten directamente<\/strong>. Estamos en un momento de reorganizaci\u00f3n del sistema de servicios sociales en la Comunidad Valenciana donde se ha regulado el Decreto de Tipolog\u00edas que pretende regular todos los servicios, pero a pesar de ser un proceso a priori participativo el texto resultante ha sido un aut\u00e9ntico desprop\u00f3sito. El motivo: no aceptar las propuestas de mejora de las entidades sociales, que son las que est\u00e1n sobre el terreno y saben la realidad de los problemas a tratar. En esta nueva revisi\u00f3n exigimos que se tengan en cuenta todas nuestras propuestas, no volvamos a caer en los mismos errores.<\/p>\n\n\n\n La administraci\u00f3n debe asegurar la estabilidad financiera de las entidades sociales no lucrativas que est\u00e1n ofreciendo los servicios a los colectivos vulnerables a los que ellos mismo no pueden atender<\/strong>, siendo parte de un TERCER SECTOR que persigue, con su trabajo diario, mejorar la calidad de vida de las personas, procurando la inclusi\u00f3n social, la proximidad al territorio, el voluntariado y la reversi\u00f3n de sus beneficios, en el supuesto de que alg\u00fan d\u00eda los hubiera, en la actividad social que desarrollan. En la Comunidad Valenciana las convocatorias de ayudas no est\u00e1n calendarizas de una forma homog\u00e9nea. Son constantes los cambios de bases, de objetivos y de plazos de convocatorias; por no hablar de que los pagos llegan pasado el a\u00f1o de ejecuci\u00f3n, y todo esto est\u00e1 sumiendo a las entidades en una incertidumbre desgarradora. Inestabilidad econ\u00f3mica, constantes desviaciones presupuestarias, p\u00e9rdidas inesperadas y, como resultado, un personal que a pesar de dejarse la piel en el trabajo siente que su puesto peligra cada d\u00eda\u2026 as\u00ed no se puede seguir. Nuestros equipos, nuestras familias, nuestras personas usuarias no merecen vivir pendientes de la publicaci\u00f3n de un DOGV. El Alzheimer y sus necesidades es un tema muy serio.<\/p>\n\n\n\n Simplicidad en la gesti\u00f3n administrativa<\/strong>. El sistema est\u00e1 excesivamente burocratizado, las homologaciones, acreditaciones, convocatorias\u2026 han convertido a las entidades sociales en oficinas donde se trabaja en auditar, implantar planes, crear protocolos, presentar justificaciones (que en muchas ocasiones son aut\u00e9nticos laberintos documentales reiterativos, repetitivos y que rozan lo abstracto), y este no es nuestro trabajo. Invitamos a las administraciones a que vengan a ver lo que hacemos, vengan a nuestros centros y cerci\u00f3rense del trabajo que se hace. Necesitamos menos burocracia, m\u00e1s simplicidad y m\u00e1s empat\u00eda.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Manifiesto d\u00eda mundial del Alzheimer 21 de septiembre de 2024 MANIFIESTO D\u00eda Mundial del Alzheimer 2024 \u201cSomos espec\u00edficos\u201d FEVAFA Alzheimer, Federaci\u00f3n de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer que aglutina a 40 AFAs en toda la Comunidad Valenciana se une a las exigencias que la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer y otras Demencias ha preparado con motivo del D\u00eda Mundial […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-584","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/584","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=584"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/584\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":673,"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/584\/revisions\/673"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/afa.banyeres.com\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}